Наталия Леднева - Книга в помощь

Книга в помощь

Пособие о лечении детского лейкоза

и других онкологических заболеваний

в помощь мамам и папам,

бабушкам и дедушкам,

друзьям и родственникам

и другим добрым людям.

Детям тоже можно заглядывать.

В книге содержатся ответы на жизненные вопросы, которые возникают у родителей после постановки ребенку онкологического диагноза: какие процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, каким рекомендациям по питанию нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на победу и т. д. В книге затронуты вопросы как стационарного, так и амбулаторного лечения, а также тема реабилитации и психологической помощи маленьким пациентам и их родителям.

Автором идеи и руководителем проекта является Наталия Леднева, мама Серафима, которому в 1 год и 2 месяца поставили диагноз «лейкоз».

Кто работал над книгой

Наталия Леднева — автор идеи, руководитель проекта, тексты разделов «Адреса, телефоны», «Здравствуй, стационар» «О лечении», «Кровь», «Диета», «Чистота — залог здоровья», «Амбулаторное лечение», «Дома», «Приложения»

Константин Кондратчик, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы — медицинская экспертиза разделов «Адреса, телефоны», «Здравствуй, стационар», «О лечении», «Кровь», «Центральный катетер», «Наркоз», «Диета», «Чистота — залог здоровья», «Амбулаторное лечение», «Дома»

Соавторы

Константин Кондратчик, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы — раздел «Амбулаторное лечение»

Мария Козловская, психолог — раздел «Психологические беседы», статья «Психолог о чистоте» в разделе «Чистота — залог здоровья»

Марина Гусева, директор АНО реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями «Дети» — раздел «Реабилитация»

Альфия Сафиуллина, психолог — раздел «Реабилитация»

Елена Папушина — статья «Наглядно о пункции» в разделе «О лечении»

Оксана Васильева — статья «Почему я стала донором» в разделе «Кровь»

При подготовке разделов «Кровь», «Центральный катетер», «Наркоз», «Дома», «Психологические беседы» были использованы материалы изданий «Parent Handbook» («Руководство для родителей»), «Understanding Blood Counts» («Что означает анализ крови»), «Information Regarding General Anastheasia» («Информация об общем наркозе»), «Your Child Needs a CVL» («Вашему ребенку необходим центральный катетер») госпиталя SickKids (http://www.sickkids.ca, Торонто, Канада).

Госпиталь SickKids не несет ответственности за возможные ошибки в текстах упомянутых разделов.

Эксперты

Олег Щербенко, доктор медицинских наук, профессор, ведущий научный сотрудник лаборатории детской рентгенорадиологии Российского научного центра рентгенрадиологии — раздел «О лечении»

Григорий Цейтлин, доктор медицинских наук, заведующий отделением реабилитации ФГБУ ФНКЦ ДГОИ — раздел «Реабилитация»

Владимир Пыльгук, врач высшей категории, заведующий отделением переливания крови Морозовской больницы — раздел «Кровь»

Алеся Неприна, процедурная медсестра — раздел «Центральный катетер»

Елена Егорова, менеджер отдела фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни — SOS» — раздел «Кратко о сборе средств»

Письма родителей

Елена Колесниченко, Ангелина Колесниченко, Юлия Кузнецова, Наталья Селивёрстова, Ксения Мичурина, Татьяна Суслова, Екатерина и Григорий Ширинян, Марина Леднева, Елена Гордеева, Владимир Оверин, Алексей Демченко

Врезки

Юлия Кузнецова, Мария Глазунова, Елена Егорова, Алеся Неприна, Елена Папушина, Елена Гордеева

Дизайн и редактура

Анастасия Пассова — арт–директор

Ольга Жилинская — дизайн, иллюстрации, верстка

Анна Силивончик, Виктория Кирдий, Наталья Четкова, Елена Ревуцкая, Александра Ивойлова, Татьяна Овчарова, Татьяна Задорожняя, Алика Калайда, Светлана Франк, Елена Папушина — иллюстрации

Ольга Лисенкова, Татьяна Долгова — литредакторы

Переводы

Всеволод Шорин, Дарья Чернова, Виталий Кузнецов, Нина Казанина, Ольга Лисенкова, Ольга Густокашина, Павел Писарев, Анна Кудрявцева, Елена Фотьянова

Группа поддержки

Егор Леднев, Елена Папушина, Анна Зограф, Евгений Егоров, Наталья Селиверстова, Наталья Василькова, Юлия Кузнецова, Игорь Коровин, Мария Смольянинова, Мила Соловьева, Анна Юрченко, Ирина Богушевская, Марина Карпова, Елена Гордеева, Ольга Шахова, Анастасия Рогожникова, Tawei Liao, Александр Прокудин

Красивые и знаменитые

Екатерина Волкова, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Иван Максимов, Михаил Сафронов, Елизавета Скворцова, Николай Чиндяйкин, Юлия Чичерина, Олег Шишкин

Сайт www.onkobook.ru

Таня Мисютина — дизайн

Егор Леднев — верстка, поддержка

Информационное сопровождение

PR–агентство «PR партнер»

Издание

При поддержке благотворительного фонда “Русский север”

Вступление

Предисловие от автора проекта, Наталии Ледневой

У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, когда ему исполнился 1 год и 2 месяца. Первое время в больнице я не понимала ничего. Мой мозг замерз и даже элементарную информацию перерабатывал с таким скрежетом, что я сама иногда удивлялась. Я помню, что раза три принималась читать о сути лейкоза в книге Бернхарда Кременса «Что такое лейкемия», прежде чем смогла ухватить идею. Описание препаратов химиотерапии осваивала и того дольше.

Для лечения нашего типа лейкоза было необходимо длительное пребывание в стационаре, поэтому волей–неволей я стала частью «комитета мамочек», собиравшегося на вечерние собрания около чайника.

Когда спустя некоторое время я немного «оттаяла», то стала замечать: новенькие мамы задают одни и те же вопросы (организационные, медицинские, бытовые). Те самые вопросы, которые я сама задавала вначале. Необходимость собрать все ответы в одном месте показалась мне очевидной, и я начала работу.

Первое время мы называли эту книгу «Мамская брошюра». Со временем при участии многих и многих людей, которые приносили мне идеи, о чем еще необходимо написать, объем текста превысил все брошюрные возможности. Так и появилась «Книга в помощь».

Как можно ее использовать:

• Конечно, читать самим, чтобы все–все понять.

• Давать читать друзьям и родственникам, чтобы они разбирались в вопросе сами, не тратя ваши силы и время.

• Использовать как справочник в минуты сомнения. Бывает так, что вроде все помнишь, но лучше лишний раз подсмотреть.

• Смотреть красивые картинки, когда нужны хорошие эмоции.

Надеюсь, она действительно будет вам в помощь.

Напишите мне на [email protected], если у вас есть идея, чем еще можно дополнить эту книгу.

Предисловие от от к. м. н., врача высшей категории, заведующего отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы Константина Кондратчика

«Современная клиническая гематология более всех других клинических дисциплин отражает огромные и очень динамичные достижения и успехи, полученные за последние годы…» — эти слова были сказаны 43 года назад основоположниками отечественной гематологии, академиками АМН СССР И. А. Кассирским и Г. А. Алексеевым. Сегодня врачи–гематологи могут с полным правом подписаться под каждым словом, сказанным нашими учителями и вдохновителями. Учение о болезнях крови претерпело значительные изменения благодаря ряду революционных открытий в смежных областях, таких как иммунология, молекулярная биология, генетика. Стремительными шагами идет вперед и клиническая гематология — за последние 20 лет достигнуты большие успехи в лечении ранее абсолютно безнадежных заболеваний. Большинство наших пациентов выздоравливают, взрослеют, строят планы на будущее: это касается как выбора профессии, так и устройства их личной жизни.

Много лет в стенах 14–го гематологического отделения Морозовской ДГКБ идет борьба со смертельными недугами, поколения врачей и медсестер сменяют друг друга. Наше отделение более 40 лет занимается проблемой лечения лейкемии и других гематологических опухолей. К сожалению, в последние годы число наших маленьких пациентов с впервые выявленными злокачественными заболеваниями крови и лимфатической системы непреклонно растет, что требует мобилизации многолетнего опыта, всех современных средств терапии. Современные «жесткие», высокотехнологичные терапевтические планы требуют многогранной, сложной сопроводительной терапии, без которой выздоровление и жизнь больного ставятся под сомнение. Именно это заставляет нас говорить о необходимости совместной работы — да, именно работы — вместе с родителями и близкими каждого нашего пациента для преодоления всех трудностей и «подводных камней» противоопухолевой терапии. Взаимное уважение, доверие, взаимопонимание и милосердие — это краеугольные камни на пути совместной борьбы с болезнью к выздоровлению ребенка. Мы надеемся, что эта книга поможет преодолеть страх, недоверие и растерянность, поможет обрести надежду и веру в победу над страшным недугом.