Наталия Леднева - Книга в помощь Страница 19

Окружающие часто говорят, что мы, мамы, должны улыбаться, искрить позитивом и держаться, потому что на нас ответственность за ребенка. Иногда эти слова делают только хуже, потому что не дают конкретных рецептов «как держаться» и «откуда брать позитив». Надеюсь, в этом разделе вы найдете для себя конкретные советы.

Ваша реакция на диагноз

Сразу после того как вы узнали о том, что у вашего ребенка рак:

• Вы можете быть шокированы и ошеломлены.

• Вы можете почувствовать себя так, как будто жизнь кончена.

• Вы можете быть поражены, так как считали, что ребенок абсолютно здоров.

• Вы можете почувствовать облегчение, узнав наконец после долгих месяцев болезни и неопределенности, в чем причина плохого самочувствия ребенка.

• Облегчение может быть связано еще и с тем, что вы получили наконец подтверждение своих предположений о том, что с вашим ребенком что-то не так.

Все эти переживания абсолютно естественны.

У вас может быть целый набор различных чувств и переживаний:

• оцепенение,

• неверие,

• смятение,

• чувство вины,

• злость и страх,

• беспомощность и уныние,

• надежда.

Вы имеете право на любые чувства.

Ваш организм тоже реагирует на стресс:

• у вас может пропасть аппетит,

• наоборот, вы можете все время хотеть есть,

• у вас могут быть проблемы со сном,

• у вас могут возникнуть проблемы с памятью и вниманием (например, вы можете заметить, что вам стало трудно сосредоточиться или вы забываете очевидные вещи).

Все эти реакции совершенно нормальны. Эти проблемы можно решить.

Вам и вашей семье понадобится время для того, чтобы осознать то, что ваш ребенок болен раком, и то, какие изменения эта болезнь внесет в вашу жизнь. Вам нужно будет время для того, чтобы найти внутри себя силы и заручиться поддержкой родственников и друзей, чтобы справиться с этим испытанием.

Как только стадия шока будет позади, скорее всего, Вы захотите получить информацию о многих вещах:

• о заболевании Вашего ребенка,

• об особенностях лечения и его длительности,

• о проблемах и побочных эффектах принимаемых лекарств,

• о возможном исходе или прогнозе заболевания Вашего ребенка.

Изучая эту информацию, Вы больше узнаете о болезни и поймете, как Вы можете помочь своему ребенку.

Разговоры с ребенком о раке

Ваш ребенок может быть испуган. Осознание того, что он заболел чем-то опасным и останется сейчас в больнице, может первое время быть очень пугающим. Вашим первым порывом, возможно, будет желание оградить ребенка от информации о том, что у него рак. Тем не менее, Вам необходимо поговорить с ребенком.

Ребенок уже может знать о том, что у него рак

Многие дети узнают о своем диагнозе до того, как с ними поговорили родители. Некоторые дети не говорят об этом родителям, потому что не хотят их лишний раз расстраивать. Сохранение этой тайны может отнимать и у Вас, и у ребенка много сил, которые так нужны для лечения. Поговорите с ребенком как можно раньше.

Будьте честным

Важно быть честным с ребенком при обсуждении вопроса о его заболевании. Это поможет построить доверительные отношения между вами, ребенком и врачами. Ему предстоит множество неприятных процедур, и вы не сможете все время выдавать «горькие пилюли» за «сладкие конфетки». Если так делать, ваш ребенок в конце концов перестанет вам доверять, то есть он потеряет единственного близкого, на которого он может положиться в борьбе за здоровье. Будьте честным.

Создайте атмосферу доверия

Первое время вы, возможно, не захотите, чтобы ваш ребенок знал, что у него рак. Возможно, вы даже не захотите, чтобы ребенок услышал само слово «рак». Но это значит, что ребенок не сможет говорить с вами о том, что его действительно беспокоит, задавать вопросы. Он будет бояться того, что расстроит или испугает Вас.

При недостатке информации ребенок, особенно если он старше 6–7 лет, может нафантазировать невесть что. Я считаю, что лучше поговорить с ним начистоту и все объяснить. Дети очень остро чувствуют ложь, особенно когда видят вокруг печальные лица. Бессмысленно утешать их, что все скоро будет хорошо. Важно сохранить доверительные отношения между матерью и ребенком в то время, когда его мир рушится на глазах.

На многие вопросы сложно ответить, но можно получить информацию у врачей, в книгах о лейкозе для детей и родителей. Если вы сами чего-либо не понимаете или не знаете, надо в этом признаться и постараться это выяснить по запросу ребенка. Чем больше он будет информирован о стадиях и сроках лечения, тем легче ему самому настраивать себя на выздоровление. Я не скрывала от дочери, что заболевание угрожает жизни, но при этом подчеркивала, что наука и врачи в наше время настолько успешно борются с болезнью, что надо просто довериться лечению, выполнять все процедуры, и болезнь будет побеждена.

Обращаю ваше внимание, что следует с большой осторожностью воспринимать рассказы соседей по больнице и амбулансу и тем более информацию в Интернете о медицинской стороне вопроса. Известна склонность большинства людей фокусироваться на негативной информации.

После выписки из больницы и, в дальнейшем, при снятии диагноза и инвалидности дети и родители неохотно вспоминают тяжелые времена, редко пересекаются с теми, кто еще остается в больнице, и мало участвуют в интернет-дискуссиях. В случаях, когда пессимизм окружающих людей захлестывал нас, я всегда говорила себе и дочери: «Вокруг нас больные дети и их печальные мамы, мы не можем сейчас поговорить с теми, кто успешно вылечился и уже практически забыл о болезни. А ведь таких детей очень-очень много!!!» Я читала истории на сайте «Подари жизнь» о тех, кто успешно вылечился и живет полноценной жизнью. Нам это помогало.

В то же время соседи по палате могут стать неисчерпаемым источником отличных советов по бытовой части и организации жизни «вне больницы». Так, например, я очень благодарна тем, кто рассказал мне о замечательной «Ай-школе» дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сразу после выхода из больницы я перевела дочь туда на обучение, и мы в полном восторге от организации учебы по самым современным технологиям!

Помогите ребенку занять активную позицию

Лечение рака крови — процесс длительный и часто болезненный. От Вашего ребенка потребуется много терпения и выносливости. Только тот ребенок, который чувствует себя активным участником процесса лечения, сможет терпеливо переносить все неприятные процедуры. Объясните ребенку, как будет происходить лечение. Для этого вы можете обратиться за помощью к врачу, психологу или специальным книгам, написанным для болеющих лейкозом детей. Ребенок должен осознать, что именно он главный участник процесса лечения, он принимает решение бороться с болезнью, а множество взрослых вокруг лишь помогают, поддерживают и гордятся его отвагой.

Дайте надежду

Важно сказать ребенку, что вы будете вместе с ним, пока он будет проходить лечение, что вы будете поддерживать его и он может рассчитывать на Вас.

Трудные вопросы

Почему я заболел?

Так же, как и родители, которые часто пытаются понять, что они не сделали или сделали не так, ребенок часто ищет свою вину в том, что заболел (например, съел сосульку зимой, не слушался маму и т. п.). Если он чувствует за собой вину, значит, сильно переживает, считая, что стал причиной тех проблем, которые есть сейчас у всей семьи. Важно в разговоре с ребенком подчеркнуть, что в том, что он болен раком, никто не виноват. Никто не сердится на него за то, что он заболел. Болезнь не может быть наказанием за плохое поведение. И сейчас особенно важно разобраться в том, как будет проходить лечение и чем вы вместе с ребенком можете помочь врачам.

Когда же я выздоровею?

Скорее всего, в жизни Вашего ребенка это первый опыт настолько длительного лечения, и ему трудно осознать эту длительность. Ему трудно понять, почему, несмотря на все старания, он все еще находится в больнице или снова и снова приезжает на неприятные процедуры. Наберитесь терпения, продолжайте рассказывать ребенку о том, что процесс лечения продолжается. Помогите ему представить этот процесс в виде какого-нибудь наглядного и понятного образа. Например, в виде дороги, по которой вы вместе идете к выздоровлению. Вспомните начало лечения (это поможет увидеть, что вы уже не в самом начале пути), поговорите с ребенком о том, где вы сейчас находитесь и что еще предстоит. Полезно время от времени возвращаться к этому разговору, чтобы помочь себе и ребенку замечать даже самые маленькие успехи на пути к выздоровлению.